Dia após dia

Acordar com dor e tentar entender se a dor está muito forte. Lembrar quando foi que tomei o remédio, se já deveria começar a doer ou se ainda tem tempo. Levantar e perceber que a dor está diminuindo com o movimento.

Tomar café e lembrar que ir para academia vai melhorar a dor. Começar exercícios já cansado, insistir. Quando a dor melhora o cansaço vem. O resto da academia parece estar puxando mais que o dobro do seu peso. Voltar para casa, tomar um banho, respirar fundo e ir para o trabalho.

Sentar no trabalho, lembrar que não dá para ficar sentando muito tempo. Concentrar, trabalhar. Ficar alegre, estou sem dor, que coisa boa! Levantar para o almoço e sentir aquele pequeno incômodo que nunca vai embora. Cansado. Almoço.

Volta do almoço, trabalho. Trabalho… cansaço. Te perguntam, “quer um café? Parece cansado”, sorrir pela milésima vez, não, tudo bem, já passa. Ir para casa e desabar só um pouco do cansaço. Descansar um pouco, fazer janta, comer janta, e ver o que ainda tem que ser feito… E ver se dá para fazer antes de dormir. Sentir um pouco mais de dor, lembrar quando precisa ir buscar o remédio, lembrar que dormir cedo é importante para poder acordar amanhã. Dormir. Esperar que não haverá dor na noite.

Acordar…

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Rotina

Engraçado falar de rotina como algo bom. Quase sempre a palavra rotina está associada com algo tedioso, obrigatório, forçado. Entretanto, para quem tem espondilite, rotina é bom. Como pode?

Como já falei em vários outros posts, exercício é fundamental para ter uma vida possível com espondilite. Assim como gerenciar o stress e fazer acompanhamento psicológico, que ajuda bastante. Mas se não houver rotina de exercícios, fixa, inexorável, não adianta! Atleta de fim de semana é a última coisa que a gente precisa. Regularidade no exercício, dentro dos limites e do combinado com o reumatologista, ajuda muito.

Dormir bem, no horário, confortável, ajuda bastante também. E sono é rotina: dormir e acordar no mesmo horário sempre é indicado como uma boa estratégia para manter um bom sono. Mais uma vez, rotina!

 

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Não parem de fazer exercício!

Depois do último post bonito, tinha que descer um pouco. Por várias razões pessoais fiquei quase quatro meses sem fazer exercício regular. Tomando Humira amorteceu a queda, mas é infalível: sem exercício, as dores voltam! E foi o que aconteceu. A velha conhecida na lombar, a dor em uma perna de cada vez, o cansaço… Solução? Voltar a fazer exercício!

Voltei para a academia, com avaliação (e com direito a professor de academia confundir espondilite com escoliose… ). E esse recomeço é sempre muito complicado: muitas dores nas costas, musculares, cansaço dobrado, perda de motivação. Mas a experiência diz claramente, assim como todos os médicos: espondilite melhora com exercício. Todos os sintomas, inclusive a fadiga, que me derruba fortemente. (Eu sei que é paradoxal, mas cansar depois ajuda a não ficar tão cansado!)

Então, bora pra frente. Não dá mesmo para parar de fazer exercício! E se parar, aguenta a dor da volta e continua!

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E quando tudo está bem?

Este post, hoje, é um pouco diferente. Geralmente falo das nossas agruras, das dificuldades e dos medos. Ou tento ser positivo, mostrar o lado que temos que enfrentar e sorrir com isso (putz, frase que ficou parecendo de auto-ajuda! Credo!).  Mas hoje é para ser um pouco diferente: hoje está tudo bem.

Fui em uma nova reumatologista, indicada pelo meu antigo, e tive uma longa consulta – algo raro hoje em dia, e que me indica que a profissional é boa. No final da conversa o pedido de exames tradicionais. Espera o tempo infinito dos planos de saúde etc etc, e volto nela. Nesse meio tempo tive uma chance e fui em uma consulta com o reumato antigo, e minha surpresa: está tudo bem. Você precisa aumentar os exercícios aeróbicos, mas fora isso, está tudo bem.

Volto na outra reumato, e a conclusão é a mesma: está tudo bem. Seu quadril está flexível, seus joelhos, tirando uma bursite, estão ok. Continue assim, faça mais exercícios aeróbicos para tentar diminuir a fadiga.

E não é que foi bater um medo?

Estar tudo bem significa somente coisas boas, eu sei. Que estou fazendo o tratamento certo, que os médicos estão fazendo o trabalho deles corretamente. E sobra aquela incerteza, aquela dúvida: será que vai durar? Não é possível, tem que ter alguma coisa errada.

E nessa hora parei e pensei: calma. Pode estar tudo bem, não? É perfeitamente possível que, agora, tudo esteja bem. Então, ao invés de me preocupar (e ansiedade e stress pioram os sintomas!), tento agora aproveitar. Sim, ainda tem dor nas costas, sim, ainda fico cansado pacas em alguns dias. E sim, existe a possibilidade de uma crise, sempre à espreita. Mas a maioria está sendo boa sim. E parece que está tudo bem. E espero entrar em um ciclo virtuoso, me preocupando menos e me cuidando mais. Então, vamos em frente!

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Mensagens de apoio

Olá pessoal,

Costumo atualizar este blog de vez em quando apenas, sem muita frequência certa. Às vezes pela vontade compartilhar alguma coisa, às vezes para mostrar alguma informação nova. Hoje eu venho escrever para agradecer algum dos comentários que recebi durante esses anos. Foram poucos, bem poucos, mas em cada um eu percebi o medo e a dor que eu mesmo senti. É, como li em um outro blog de uma pessoa que também tem espondi, não há nada no exterior que mostre o que passamos, e só a gente sente aquele cansaço, aquele desânimo, que para mim começa no físico, com uma dor que ainda bem que fazia tempo que não aparecia e agora resolve dar uma pontada – será que ela vai voltar? Será que vou parar de dormir de novo? Será que vou ter que mudar de remédio? – e vai se espalhando para a cabeça. É nesse momento que eu lembro que não estou sozinho. Tem gente aí fora muito pior que eu, sim, tem gente muito melhor também, e isso é um fato. Mas só de não estar sozinho, me sinto melhor. E por isso, obrigado por compartilharem suas histórias!

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Descobrindo a Espondilite

Tenho recebido comentários de pessoas que acabaram de descobrir que tem espondlite. Gente em situação complicada e parecida com a minha, com mestrados e doutorados a fazer, muita tensão, e mais essa complicação. E devem fazer como eu fiz: agora que eu tenho um diagnóstico, o que vai acontecer comigo? Será que tem mais alguém com isso? E agora?

Sim, tem mais gente sim. Você não está sozinho.

E sim, não vai ser muito fácil. Mas não é o fim do mundo, mesmo! A gente sobrevive, vive, aumenta a qualidade de vida, e vamos em frente!

Como já falei várias vezes antes, para começar descobrir a espondilite não é fácil, com os infinitos médicos, exames e dúvidas. Depois dessa fase vem aquele medo do e agora, que faz todo mundo ir para a internet e ler qualquer coisa! (Como também já falei, não procurem vídeos no youtube sobre a espondi. Tem casos e casos, e ver os piores não anima muito…) O próximo passo é acertar com o seu reumatologista o tratamento, e observar sempre como está caminhando.

Dúvidas são naturais, e eu tentei ir documentando as minhas nos posts aqui. Não deu para contar tudo, e tem muita coisa que seria legal compartilhar, só falta um pouco de tempo e motivação. Então, se tiverem dúvidas, mandem comentários que eu vou respondendo e postando!

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Com a mudança, a adaptação

Acabei de ler um texto interessante sobre uma pessoa que larga o emprego a cada dois anos, gosta de falar que quer viajar, que mora em lugares diferentes, que adora fazer coisas radicais. Até me identifiquei um pouco no texto – afinal, mudei de cidade 5 vezes nos últimos três anos, em três países – mas ficou algo no fundo da minha cabeça: “E se para onde eu for não conseguir o remédio?” É um pensamento um tanto triste, mas verdadeiro: como continuo tomando Humira, como faria se precisasse ir para algum lugar onde não tivesse acesso? Uma dose dura 15 dias, em média, e em meus experimentos notei que se o stress estiver baixo e estiver fazendo exercícios físicos regulares, se aguenta um mês sem nenhum outro medicamento. E depois disso? O que fazer?

Não vim nesta postagem tentar dar uma resposta para esta pergunta. Eu ainda não tenho a resposta, apenas algumas ideias. Vim mais discutir sobre essa sensação de limitação, de coisas que poderia fazer e a espondilite “não deixa”. Neste ponto volto à falar mais sobre minhas experiências pessoais, já que cada um tem a sua.

Eu tenho um caso relativamente controlado de espondilite, como venho descrevendo nestes últimos anos. Quando tenho crises tenho bastante dor, mas ela não me impede de me locomover, de trabalhar na maior parte das vezes, e até consigo dormir. Conheço outras pessoas que tem casos bem mais sérios, ou crises mais severas. Entretanto, a sensação de limitação está sempre aqui: e se ficar sem o remédio? E se estiver com dor? Posso fazer aquele rafting sem ficar com dores por dias? E aquela trilha, que parece muito divertida, mas que eu sei que vai me exaurir fisicamente muito antes dos meus companheiros de caminhada? Pensamentos que não são agradáveis. A primeira reação é negar: se os outros podem, claro que eu posso! Não vou me impedir de fazer alguma coisa que eu gosto por causa desta condição! E o bacana é que às vezes, funciona! Parte desse impedimento era puro medo. Daqui vem a primeira lição: não se limitar sem tentar. Sim, pode haver dor, sim, pode dar errado, mas pode dar certo, e teremos vencido mais um dia.

A segunda reação, consequente da primeira, é negar e não dar certo. Putz, vem ainda uma culpa dupla: uma por não ter conseguido, e a segunda por ter ido além dos limites reais. Essa dói no corpo e na consciência. Eu sabia que ia ter consequências e mesmo assim insisti, correndo um risco maior que o aceitável… E daqui vem a segunda lição: saber os limites, mesmo que seja para ultrapassá-los. Ignorar os limites pode causar muita dor e mesmo consequências mais sérias. Saber os limites é importante, até mesmo para não piorarmos uma condição que pode se agravar.

Destas duas lições eu tiro uma terceira, que se resuma a: tentar, falhar, aprender, tentar, acertar, aprender. Ignorar a doença não ajuda, e se esconder nela também não vale a pena. Achar esse equilíbrio é complicado, sem dúvida. O orgulho pode colocar a gente em situações delicadas. Mas, e agora vem a parte auto-ajuda desta postagem, ir com calma sabendo os limites e não desistir nunca ajuda bastante. Manter uma atitude positiva também ajuda: não uma atitude positiva cega, mas uma que nos mantenha nos movendo. Afinal, movimento é tudo para quem tem espondilite!

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O controle da doença quando remédios não estão disponíveis

Olá a todos,

Tive uma experiência em morar fora do país, e com isso experimentar protocolos diferentes de tratamento da espondilite. Na província de Québec, no Canadá, por exemplo, conseguir acesso ao Humira é praticamente impossível: o sistema de saúde, público, não fornece o remédio por ser “caro e de acompanhamento custoso”. Eles recomendam o tratamento via ibuprofeno e só. Lembrando que não sou médico, o ibuprofeno, que é vendido como Flanax e outros nomes, é um antiinflamatório (e não analgésico) que pode sim ser usado no controle da espondilite. Mas tem efeitos pesados no estômago, principalmente durante crises, quando a dosagem tem que ser maior. E agora? Como fazer quando o Humira, como fornecido pelo governo federal brasiliero, não está acessível?

Durante esse tempo eu tive acesso intermitente ao Humira graças às pessoas corajosas que traziam na bagagem para mim. Mas não era suficiente para manter o tratamento na dosagem recomendada – uma injeção a cada 15 dias. O jeito foi realmente seguir as dicas que todo reumatologista passa: mantenha o stress baixo, faça exercício regularmente, mantenha boa alimentação. Na melhor da minha capacidade eu consegui seguir estas recomendações, principalmente a do exercício, que tem que virar quase uma religião. O stress, por outro lado, é muito difícil de controlar. Neste ritmo consegui reduzir o uso do Humira para quando a dor era muito grande e tomando ibuprofeno quando não tinha o Humira disponível. É possível? Sim. Mas a qualidade de vida fica a desejar.

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Message Of The Day!

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A contínua luta contra si mesmo

Oi pessoal,

Faz tempo que não escrevo aqui no blog. Um dos motivos para ter deixado de lado, apesar dos comentários e procuras que recebo, é que talvez eu tenha entrado em um estado de negação sobre a espondilite. Como assim? Explico. Mas não vai ser fácil.

Primeiro, alguns avisos aos incautos: escrevo aqui como uma forma de documentar a minha história, de mostrar para o mundo e para mim mesmo que é possível viver com uma doença crônica, cara, e bem dolorosa. Que é possível viver, e não sobreviver, com um diagnóstico de algo que vai te acompanhar por toda a vida, e vai interferir dos jeitos menos esperados. Mas, notem, não escrevo aqui para dar conselhos, fornecer informação médica, ou guiar ninguém. Não sou médico, e confio no meu. O que eu faço com a minha vida, minhas decisões, são minhas, e não posso me responsabilizar por quaisquer outras decisões que alguém tome lendo estas minhas crônicas. Parece redundante, parece óbvio, mas não custa afirmar. Segundo, escrevo de forma mais ou menos anônima, para preservar minha privacidade e a de minha família e meu médico. Mais ou menos pois hoje é dia não é muito difícil identificar alguém que poste na internet, mas mesmo assim sigo postando anônimo.

Desde meu último post, a vida continuou. Uma das coisas que mais se diz para alguém com uma doença crônica é “leve uma vida saudável, com pouco stress”. Claro. A espondilite se manifesta como um processo inflamatório generalizado, então é como o tempo inteiro o seu corpo estivesse lutando contra ele mesmo – o que é, de certa forma, verdade. Então pouco stress, vida saudável, diminui as tensões sobre o corpo e sobre a mente, e portanto diminuiria os sintomas e retardaria a progressão da doença. Tudo lindo. Mas se alguém tiver essa receita da vida saudável e com pouco stress, faça o favor de deixar nos comentários… Acabei fazendo o oposto. Não conseguindo internalizar ainda – chegando a 5 anos de tratamento! – que tenho uma doença, que ela é séria, e que é necessário me cuidar, resolvi que, já que não tenho “muito tempo”, ia relaxar no cuidado. Não no sentido de parar o tratamento, de simplesmente largar tudo, mas de não me cuidar, não descansar, tentar ignorar a doença e viver uma “vida normal”. Essa é uma tentação muito grande, essa “vida normal”. Continuei com o tratamento, naquele momento tendo mudado para o Enbrel, e bora pra frente. Nunca tinha parado para perguntar o que é essa “vida normal”, e agia de acordo com o que o meu grupo agia. E claro, a parede estava ficando cada vez mais perto, tanto a física quanto a psicológica.

Os sinais começaram a aparecer. Cansaço, mais stress, sem conseguir me concentrar no que precisava. Medo e fobias de coisas sem sentido, um pavor de coisas relacionadas à saúde, mas curiosamente totalmente desvinculadas da espondilite. Todas as outras doenças causavam pânico, menos a espondilite. De repente usar o banheiro era uma missão, e todas as camisinhas do mundo estavam furadas. Mas comer bem, descansar e fazer atividade física regular, deitar no chão duro, esticar a coluna e alongar, para quê? E perceber isso foi muito difícil. Nesse ponto entra algo que me foi dito antes, logo no diagnóstico, mas que não levava muito a sério, e que só hoje – depois de tanto tempo – noto como algo fundamental: o apoio psicológico.

Faço terapia de forma inconstante há 8 anos, mas por outros motivos. Terapia ajuda e complica, e é sempre um desafio se manter dentro dela, pois as verdades que surgem não são agradáveis, e muitas vezes se sai do consultório pior do que se entrou. Mas como diz a minha irmã, todos nós precisamos de algo para nos ajudar a termos equilíbrio. Alguns procuram yoga, outros exercício, eu procurei terapia – talvez por ser a forma mais “racional” de auto-conhecimento. Mas, apesar da ajuda geral que isso traz, diminuindo o stress ou pelo menos ajudando o autoconhecimento, um belo dia a terapeuta – a que até hoje mais me provoca e mais me ajuda, e a que é mais difícil – me trouxe ess texto:

Romance Familiar e Identidade Imunológica

Pronto. Em uma simples página – e pode-se duvidar do conteúdo científico desse artigo, claro, como eu duvido – houve uma ligação entre o que se pensa, o que se sente, e o que se desenvolve. Como o corpo acaba se transformando de acordo com o que se vive. E a espondilite ganhou mais uma outra forma. De novo, não estou dizendo que todos que tem espondilite tem um problema de romance familiar, ou que eu tenho um, mas é deveras interessante pensar na ligação entre pensar e sentir, com a mente e com o corpo. Foi um sinal de alerta, e desde então a espondilite tomou uma nova cara, assim como certos aspectos da minha vida.

De certa forma, estou mais saudável agora. Tive um pólipo retirado do estômago, minhas costas voltaram a doer, e duas semanas sem Humira, e sem exercício, somente viajando, tiveram seu preço, e agora me aparecem Raros Leucócitos Atípicos, mas só o meu médico vai poder me explicar isso. De volta ao Humira, e preparando o pensamento para saber como vai ser mais uma aventura internacional…

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